Arkadaşlar merhaba; (ws)

Yaklaşık 5 aydan beri bu site üzerinde çalışmaktayım. Konu ile ilgilenen 22  üyemiz oldu. Hepsine ayrı ayrı yürekten teşekkür eder, minettarlığmı sunarım.

 

Ben bu siteyi kurarken ki düşüncelerim;  Williams sendromunun 20.000 ila 30.000 doğum arası olduğundan yola çıkarak, Türkiye'deki bu rahatsızlıktan etkilenen çocuk sayısını 500 ila 800 arası olarak hesaplamıştım. Bunların 4' te birine ulaşırsam 125 ile 200 arası aile ile görüşüp bilgi ve sıkıntılarımızı  paylaşıp, bizden sonra bu rahatsızlıkla karşılaşan kişilere ışık olabileceğimizi  tahmin ettim. Bunda biraz yanılmışım, siteyi inceleyen kişi sayısı yaklaşık 500 kişi üye sayısı 22. Görüşmüş olduğum doktorların hepsi aynı sıkıntıdan bahsediyorlar. Aileler kendilerini gizliyor, görüşmek ve konu hakkında konuşmak istemediklerini söylüyorlarmış. Saygı duymak gerekir diye düşünüyorum. Ama şunu da belirtmeden geçemeceğim; Ben her görüştüğüm aileden bir bilgi muhakkak aldım ve bunu paylaştım ve herkesten de allah razı olsun' u duydum ve söyledim. Görüşmek istemeyenler için, en azından siteye veya facebook sayfasına girip kendilerini tanıtmasalar bile bilgi ,tecrübe ve sıkıntılarını  paylaşabilirler. Bu rahatsızlıkla ilk tanıştığınız zamanı düşünün; Ne kadar sıkıntılı ve korkulu günler geçirdik. Yarın ne olacağını bilemeden geçen günler,  ileride neyle karşılaşacağımızı bilmeden geçirdiğimiz uykusuz ve üzgün geceleri düşünün. Kendi adıma söyleyebilirim ki ben şu anda hiç karamsar değilim. Yarın neyle karşılaşacağımı biliyorum ve eminim ki görüştüğümüz ailelerin bir çoğuda benim gibi düşünüyordur. Hepinize tekrar teşekkür eder mutlu ve sağlıklı günler geçirmenizi dilerim...

Yazar: Murat DUVAHAN

 

Last modified onÇarşamba, 06 Mart 2013 20:45
Super User

ws administrator

Leave a comment

back to top

Williams Sendromu İçin Elele Yürüyüşü

http://williamssendromu.com/modules/mod_image_show_gk4/cache/photos.ws001-williams-sendromugk-is-610.jpglink
http://williamssendromu.com/modules/mod_image_show_gk4/cache/photos.ws002-williams-sendromugk-is-610.jpglink
http://williamssendromu.com/modules/mod_image_show_gk4/cache/photos.ws003-williams-sendromugk-is-610.jpglink
http://williamssendromu.com/modules/mod_image_show_gk4/cache/photos.ws004-williams-sendromugk-is-610.jpglink
http://williamssendromu.com/modules/mod_image_show_gk4/cache/photos.ws005-williams-sendromugk-is-610.jpglink
http://williamssendromu.com/modules/mod_image_show_gk4/cache/photos.ws006-williams-sendromugk-is-610.jpglink
http://williamssendromu.com/modules/mod_image_show_gk4/cache/photos.ws008-williams-sendromugk-is-610.jpglink
http://williamssendromu.com/modules/mod_image_show_gk4/cache/photos.ws009-williams-sendromugk-is-610.jpglink
http://williamssendromu.com/modules/mod_image_show_gk4/cache/photos.ws010-williams-sendromugk-is-610.jpglink
http://williamssendromu.com/modules/mod_image_show_gk4/cache/photos.ws012-williams-sendromugk-is-610.jpglink
http://williamssendromu.com/modules/mod_image_show_gk4/cache/photos.ws014-williams-sendromugk-is-610.jpglink
http://williamssendromu.com/modules/mod_image_show_gk4/cache/photos.ws016-williams-sendromugk-is-610.jpglink
http://williamssendromu.com/modules/mod_image_show_gk4/cache/photos.ws018-williams-sendromugk-is-610.jpglink
http://williamssendromu.com/modules/mod_image_show_gk4/cache/photos.ws020-williams-sendromugk-is-610.jpglink
http://williamssendromu.com/modules/mod_image_show_gk4/cache/photos.ws022-williams-sendromugk-is-610.jpglink
http://williamssendromu.com/modules/mod_image_show_gk4/cache/photos.ws025-williams-sendromugk-is-610.jpglink
«
»

Facebook