Williams Sendromu Derneği, 2014 yılında nadir bir genetik farklılık olan Williams Sendromu ile yaşayan bireylerin ve ailelerinin yaşamlarını kolaylaştırmak, desteklemek ve toplumda farkındalık yaratmak amacıyla kurulmuş gönüllü bir sivil toplum kuruluşudur. Derneğimiz, tanı anından itibaren ailelerin yanında yer almayı bir sorumluluk değil, bir gönül işi olarak görür.

Tanı süreci çoğu aile için karmaşık ve yorucu olabilir. Bu nedenle, hem genetik uzmanlarla hem de sosyal hizmet uzmanları, psikologlar ve özel eğitimcilerle aileleri buluşturmak temel önceliklerimizdendir. Her bireyin kendine özgü bir gelişim yolculuğu olduğunu kabul ediyor, bilgiye ve doğru yönlendirmeye erişimi herkes için kolaylaştırmak istiyoruz.

Ailelerin deneyimlerini paylaşabileceği destek grupları oluşturarak yalnızlık hissini ortadan kaldırıyor; eğitim, rapor alma süreçleri ve sosyal haklar gibi teknik konularda rehberlik sunuyoruz. Aynı zamanda toplumsal bilinç oluşturmak adına seminerler, atölyeler ve etkinlikler düzenliyoruz.

2025 yılı itibarıyla, Williams Sendromu Derneği olarak Nadir Hastalıklar Federasyonu’nun kurucu üyeleri arasında yer alıyor ve federasyonun yönetim kurulunda aktif olarak görev yapıyoruz. Bu çatı altında daha fazla aileye ulaşmak ve sistemsel gelişmelere katkı sağlamak için çalışıyoruz.

Maddi beklentilerden uzak, tamamen gönüllülük esaslı yapımızla; bilgi, empati ve dayanışmayı merkez alan bir topluluk oluşturduk. Çünkü inanıyoruz ki, farklılıklarımızla bir araya geldiğimizde, daha kapsayıcı ve umut dolu bir dünya mümkün.