Çiğdem Sav ile Williams Sendromlu kişilerin yaşadığı zorlukları, tanı süreçlerini ve taleplerini konuştuk.
“Bir elin nesi var, iki elin sesi var”
Öncelikle derneğinizi tanıyabilir miyiz? Ardından Williams sendromunun ne olduğunu anlatarak başlayalım mı?
Derneğimiz 2014 yılında 20-25 ailenin bir araya gelmesiyle kuruldu. Hepimiz farklı illerde yaşıyorduk ve nadir görülen bir durum olduğu için doktorlara sürekli kendimizi anlatmak zorunda kalıyorduk. Özellikle eğitim hayatında ve hastanelerde çok büyük problemler yaşıyorduk. Tek başınıza olduğunuzda maalesef sesinizi duyuramıyorsunuz. İnternet üzerinden diğer ailelerle birbirimize ulaştık, bir araya geldik ve “bir elin nesi var, iki elin sesi var” mantığıyla yola çıkarak bu derneği kurduk.
Williams sendromu nadir hastalıklar grubunda yer alıyor ve 10.000’de bir görülebiliyor. Erkek veya kız çocuğu fark etmiyor, %50 eşit görülme olasılığına sahip. 7. kromozomdaki 26. genin deformasyonu sonucu oluşan bir sendrom. Hastalık diyemiyorum çünkü hastalık dediğimizde bir ilacı ve tedavi imkânı oluyor. Geçici bir durum değil. Kullandığımız ilaçlarla sadece sendromun beraberinde getirdiği diğer yan hastalıkları tedavi edebiliyorsunuz. Sendrom ömür boyu kişiyle birlikte devam ediyor. Aile geçmiş öyküsü yok; embriyo sırasında bireyin kendi genlerinin deformasyonu sonucu ortaya çıkıyor.
“Doktor ‘Hastalık uyduruyorsunuz’ dedi”
Bu tanı ve hastane süreçleri, bahsettiğiniz o zorluklar nelerdi?
Benim çocuğum 23 yaşında. Bundan 23 sene önce aileler olarak internet kullanımımız çok kısıtlıydı ve insanlar engelli çocuklarını topluma çıkarmaktan korkuyor, daha çok saklanıyorlardı. Çocuğum 7 yaşındayken engelli raporu almak için hastaneye gittiğimde bir çocuk doktorundan, “Siz anneler oturduğunuz yerden birçok hastalık uyduruyorsunuz” lafını bile duydum. Doktorlar açıkçası bilmiyorlardı.
Eğitim hayatında da durum farksızdı. Ana sınıfına çocuğumu kaynaştırma öğrencisi olarak kaydettirdiğimde, öğretmene Williams sendromundan bahsetmek istedim. Anaokulu öğretmeni bana “Saldırgan mı?” diye sordu. Eğitim camiasında sendrom dendiğinde öğretmenlerin aklına hemen daha görünür olan otizm veya Down sendromu geliyor.
“Öğretmenler sınıfa almak istemiyor”
Eğitim ve günlük hayatta ne gibi ayrımcılıklara maruz kalıyorlar?
Her öğretmeni tenzih ederek söylüyorum ama maalesef sırf sınıfın başarı oranını düşürüyor diye bu çocukları kaynaştırma öğrencisi olarak almak istemiyorlar. Biz aileler olarak çocuklarımızın ne yapabileceklerini biliyoruz; amacımız onlardan bir Einstein yaratmak değil. Çocuk okuma yazma öğrensin, parasının hesabını bilsin, zaman kavramını anlasın ve hayatta tek başına durabilmeyi öğrensin istiyoruz. Türkiye şartlarında üniversite kazanan ya da evlenen Williams sendromlu bir birey yok.
Willams sendrom ve bağımsız yaşam
Türkiye’de olmasa da yurt dışında bağımsız yaşamanı sürdüren Willams sendromlu kişiler var. Türkiye’de sistemsel olarak nelere ihtiyacımız var, Türkiye’de neden bu bağımsız yaşam kurulamıyor?
Türkiye’de Williams sendromunu bir kenara bırakın, engelliye bakış açısı genel olarak çok sorunlu. Çocuğunun durumunu kendi anne-babasından, sülalesinden bile saklamak zorunda kalan, çevresi tarafından dışlanan ailelerimiz var. Özellikle Türkiye toplumunda bu tür durumlarda ne yazık ki kadınlar suçlanıyor.
Eğitim ailede ve okulda başlıyor. Benim çocuğum 1. sınıfta öğretmeni tarafından zorbalığa uğradı. Okulunu değiştirdiğimde ise çok harika bir öğretmen ve müdürle karşılaştım. O öğretmen çocuğum için özel bir müfredat hazırlamadı, sadece onu olduğu gibi sınıfa kabul etti ve diğer velileri bilgilendirdi. Sosyal eğitim düzgün verildiğinde bu çocuklar toplum içinde ayakta durabiliyorlar. Ancak Amerika’daki gibi devlet anlayışı burada yok. Orada bu bireyler evlenebiliyor, devlet iş imkânı sunuyor, sosyal hizmet uzmanları onları düzenli kontrol ediyor. Bizde ise eğitim ve sağlıkta ciddi farkındalık eksikliği var. Çocuk 8 aylıkken fizik tedavi alması gerekiyor ama doktor “Bu çocuğun 3 yaşında yürümeyeceğini nereden biliyorsun?” diyerek rapor vermiyor. 18 yaşını geçen erkek çocukları okumadıkları ve çalışmadıkları için babalarının sigortasından düşüyorlar. Evde oturdukları halde binlerce lira Genel Sağlık Sigortası (GSS) prim borcu çıkarılan çocuklarımız var.
Sınırları kaldıran tanımlar
Williams sendromu için “mutluluk hastalığı” tabiri kullanılıyor. Down sendromunda da bireyi sürekli “sevgi dolu” olarak tanımlamanın, onların diğer duygularını ve sınırlarını yok saydığı, birey olmaktan uzaklaştırdığı yönünde haklı eleştiriler var. Siz bu tanımlamaya nasıl bakıyorsunuz?
Ailelerimizin birçoğu “mutluluk hastalığı” olarak lanse edilmesine kızıyor. Bu tabir doktorlardan çıktı. Çocuklarımız hayata sürekli pozitif bakıyorlar, hırs, öfke, kin veya nefret gibi duyguları çok barındırmıyorlar. Savaşlara veya kötülük yapan insanlara anlam veremiyorlar. Oğlum 5 aylıkken kalp doktorumuz tanı ihtimalini söylediğinde durumu “Dünya yansa hasır tutmaz” atasözüyle özetlemişti.
Ancak bu durum büyük bir dezavantaj da yaratıyor. Biz anneler olarak çocuklarımıza eşyalarını paylaşmamalarını, kendilerini korumalarını öğretmeye çalışıyoruz. Çünkü içgüdüsel olarak vurmayı veya kötülük yapmayı bilmiyorlar. Sürekli iyi niyetli oldukları ve herkesi “iyi” sandıkları için maalesef tacize çok açıklar. Kötü insan kavramları yok. En zor öğrettiğimiz konu bu sınırları çizebilmek. Dediğiniz gibi, bu sevgi dolu imaj, onların sınırlarının ihlal edilmesini kolaylaştırabiliyor.
“Aileler çocuklarını çalışmaya göndermekten çekiniyor”
Okul sonrası yaşam ve istihdam konusunda talepleriniz nelerdir?
İstihdam en güncel ve yakıcı sorunlarımızdan biri. Çocuklarımız zihinsel engelli grubunda değerlendiriliyor ama bu grupta kotalar çok az. EKPSS’de devasa şehirlere bile zihinsel engelliler için iki üç kontenjan ayrılıyor. Toplumda bu çocuklara karşı bir yabancılık olduğu için aileler de çocuklarını çalışmaya göndermekten çekiniyorlar.
Eskiden önümüzde örnek alabileceğimiz kimse yoktu, el yordamıyla ilerledik. Ama şimdiki aileler daha şanslı. Sosyal medya ve derneğimiz sayesinde bir araya geliyoruz, tecrübelerimizi paylaşıyoruz. Küçük çocuğu olan aileler, yetişkin bireyleri görerek gelecek hakkında fikir sahibi olabiliyorlar.
Tanı süreçlerinde yaşanan zorluklar
Nadir bir hastalık olması ve doktorların yeterince bilmemesi, yanlış veya geç tanılara da yol açıyor mu?
Şu an 50 yaşın üzerinde olan üyemiz var ve tanısını ancak 22-23 yaşlarındayken alabildi. O yaşa kadar sadece “gelişim geriliği” denilmiş. Tanı koyma süreçleri bazen çok zorluyor. Hatta bir annemiz, doktorlar tanı koyamayınca internetten kendi araştırıp çocuğunun Williams sendromu olabileceğini düşünüyor. Doktor genetik bölümüne sevk etmeyince, annemiz odada doktor yokken kaşeyi gizlice alıp kendi sevk kağıdına basarak genetiğe gidiyor ve sonucunda çocuğun gerçekten Williams sendromlu olduğu ortaya çıkıyor.
Özellikle geniş ağız, dolgun dudaklar, basık burun, birbirine yakın gözler gibi tipik yüz ifadeleri ve beraberinde kalp problemi varsa çocuk kardiyologları sayesinde tanı daha hızlı konabiliyor. Ancak kalp sorunu olmayan çocukların tanı alması çok daha uzun sürüyor.
Karar alıcılar ve ailelere çağrı
Son olarak, 28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü vesilesiyle kamuoyuna, karar alıcılara ve yeni tanı almış ailelere vermek istediğiniz mesaj nedir?
Kamuoyuna ve özellikle öğretmenlere mesajım; önyargılı olmadan farklılıklarla yaşamayı bilmemiz gerektiğidir. Empati yapmayı öğrenmeliyiz. Sağlık, Çalışma ve Aile Bakanlıklarının katkılarıyla farkındalık oluşturulması şart. Örneğin Haziran ayının ilk haftası tüm dünyada Williams Sendromu Haftası olarak bilinir ama ülkemizde Sağlık Bakanlığı’nın bundan haberi bile yok. Devletin sorumluluklarını yerine getirmesi ve farkındalık çalışmalarında yanımızda durması gerekiyor.
Yeni tanı almış ailelere ise hep şunu söylüyorum: Çocuğunuzun durumunu ne kadar çabuk kabul ederseniz, o kadar çabuk ve sağlıklı yol alırsınız. Sendromu inkâr ederek sadece çocuğunuzun eğitimine ve gelişimine geç kalmış olursunuz.